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29-12-2020


Cine que niega lo imposible para abrazar una historia extraordinaria



Eva Giménez ha conmovido a miles de personas alrededor del mundo e incluso se ha metido en la carrera por los Goya con el documental que retrata su lucha contra el Dent, la rara y desconocida enfermedad que sufre su hijo entre 400 personas más en todo el planeta



PEDRO PÉREZ HINOJOS

Eva Giménez se ha acostumbrado a vivir para la cámara. Pero no trabaja con técnicos de iluminación y sonido, ni necesita vestuario o maquilladores. Tampoco ensaya ni repite tomas. Ni siquiera se aprende un guion. Porque no es actriz. Sin embargo, tiene la necesidad imperiosa de contar su historia y hacer que llegue a la gente. A cuanta más, mejor.

 

   Eva es una madre luchadora de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona). Pelea para salvar a su hijo y a quienes, como él, sufren la enfermedad de Dent, un mal raro entre los más raros, pues existen poco más de 400 personas diagnosticadas en todo el mundo y apenas se conoce. Con el propósito de “hacer visible lo invisible”, Eva plasma en el cine su día a día contra la enfermedad, así como su participación en los brutales desafíos deportivos que se ha autoimpuesto para divulgarla y recabar ayuda en la investigación y la cura. Con su segundo documental, Más allá del reto de Eva, dirigido por Eloi Tomàs, está llamando a las puertas de los Goya.

 

   La película ha entrado en la lista para los galardones al mejor documental, algo que les puede ayudar mucho. “Estar ahí ya es importante. Buscamos ante todo visibilidad”. Ser vistos. Esa prioridad mueve a Eva, que se olvidó de todo, incluso de la esclerosis que padece, cuando en 2011 diagnosticaron a su hijo Nacho de Dent, un síndrome derivado de una mutación cromosómica que prácticamente inutiliza el riñón. La consecuencia es que por la orina se pierden minerales básicos, lo cual produce una deshidratación crónica y problemas en los huesos que son solo el inicio de una cascada de dolencias. Las penúltimas en dar la cara en el caso de Nacho son la atrofia muscular y las apneas. Los tratamientos son únicamente paliativos. Falta investigación para hallar un remedio. Y solo una formidable inversión económica puede hacer rentable ese esfuerzo científico.


   Nacho ha estado al borde de la muerte varias veces, con unas bajadas de potasio que casi han acabado en infarto. Eva recuerda que fue “el coraje” del pequeño Nacho lo que le “señaló el camino”. “Ha sido su fortaleza interior la que le ha sacado de situaciones complicadísimas. Eso hizo que yo me dijese: ‘¿Cómo no voy a pelear igual que él?”.



   El primer paso fue crear la asociación Asdent para dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para un futuro tratamiento y encontrar una cura. Para ello hay una cifra de meta: 1,5 millones de euros podrían hacer posible un ensayo clínico.


   “Me di cuenta de que el reto era muy grande y que la gente tenía que visualizarlo. Tú ves a mi hijo y estás ante un niño como cualquier otro. Pero detrás de esa cara tan bonita hay una enfermedad terrible. Eso había que contarlo”, dice Eva, que echó mano del audiovisual para su causa. Para lograr mayor atención mediática se involucró en pruebas deportivas extremas. En ese momento decidió olvidar por completo su propia enfermedad –esclerosis múltiple, con una discapacidad del 45%– y dejar en manos de su marido el cuidado de la familia –también de María y Marta, las hermanas mayores de Nacho– para someterse a la Titans Desert, una carrera de bicicleta por el desierto del Sahara.


   En su busca de patrocinadores para financiar aquella aventura en el Sahara, una productora se interesó en rodar un documental sobre su participación en la carrera, pero al conocer la historia que subyacía, pensaron que allí había una gran película. Así entró en escena Eloi Tomàs, el cineasta que desde entonces es su sombra. Y así nació en 2014 El reto de Eva, un documental que narraba el vuelco brutal que había sufrido la vida de la familia y cómo la madre removía cielo y tierra para conseguir recursos con los que iniciar una investigación.


   Para entonces ya contaban con dos padrinos de excepción: la leyenda del ciclismo Perico Delgado, su protector y compañero de fatigas; y el actor y presentador Santi Millán, “uno más de la familia”. Él los conoció cuando fue al hospital para la grabación de un reportaje. “Aquel mismo día nos dijo: ‘Ayudaré y estaré con vosotros hasta el final’. Y así ha sido. Lo queremos con locura”, rememora Eva.


   Y a ellos dos se unió Javier Bardem, que supo de la historia a través de los organizadores del festival RockFest de Barcelona, patrocinadores de las aventuras solidarias de Eva. “Estaba yo despachando a la gente en la carpa de la asociación en el festival”, cuenta esta heroína barcelonesa, “y de pronto vi que en la cola se ponía un hombre con gorra. Me resultaba familiar su cara. Cuanto más se acercaba, más le iba pillando el parecido, hasta que por fin me di cuenta: era el mismísimo Javier Bardem. Me temblaba todo el cuerpo. Cuando le tocó su turno me tiré a su cuello de alegría. Qué momento tan emocionante”.


   El oscarizado actor se ha convertido en uno de los pilares de la asociación a la hora de buscar apoyos y abrir puertas. “Es increíble que mi vecina no me pregunte por mi hijo y que una persona como Javier Bardem esté a nuestro lado. Todavía me cuesta creérmelo cuando me suena el teléfono y en la pantalla veo su número”, confiesa.



   Como Bardem, decenas de miles de personas se han conmovido con la historia de Nacho y su madre, también en el extranjero. El segundo documental, Más allá del reto de Eva, cuenta precisamente el recorrido de esta mujer por varios países de Sudamérica para conocer en persona a enfermos de Dent. Incluso viajó a Japón, donde subió al monte Fuji con Perico Delgado.


   Con su inseparable ganador del Tour y otras celebridades de nuestro ciclismo, desde Roberto Heras a Samuel Sánchez o Carlos Coloma, realizaba este otoño su propia vuelta a España para promocionar su causa. El resultado es un documental titulado La vuelta de Eva, que se emitirá en la plataforma Movistar+ a lo largo de 2021.


   No se cansa de la cámara. Al contrario, la echa de menos cuando Eloi Tomàs o su compañero Diego Amela no siguen sus pasos. Tampoco siente extrañeza Nacho, que empieza a ser consciente de que “su vida es de película”. Eva Giménez recuerda la frase que se repite todos los días: “Negar lo imposible y abrazar lo extraordinario”. Y aunque ella asegure que solo es una madre, su hijo lo ve de otro modo, y no duda en proclamarlo ante las cámaras: “Tengo una supermamá. Y la tengo que compartir”.

 

El día que dejaron sin público a Susan Sarandon

Más allá del reto de Eva no solo ha conseguido emocionar y sensibilizar a miles de personas. También se la ha reconocido como una obra cinematográfica de calidad, con 41 selecciones en festivales de 14 países y un abultado palmarés de 17 premios nacionales e internacionales. Ha conquistado el corazón de jurados y espectadores y ha competido de tú a tú con grandes producciones y nombres de tronío. Así ocurrió en el Festival Internacional de Cine de Guayaquil (Ecuador), donde la cinta fue seleccionada para el trofeo al mejor documental. “Cuando vimos que competíamos con American mirror, un documental protagonizado por Susan Sarandon, supimos que poco haríamos”, admite Eva Giménez. Y en efecto, dicho documental terminó llevándose el galardón. “Pero cuando se acercaba el final de la ceremonia, desde el jurado anunciaron que el premio del público había sido una sorpresa, pues por primera vez se lo daban a un documental. Y anunciaron el nuestro. No estábamos sentados ni en la zona de los candidatos, pero Eloi y yo gritamos de alegría desde nuestras butacas del fondo. ¡La que liamos!”, relata entre risas.

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